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Desenlace 13 marzo, 2007

Escrito por emejota en : Asuntos propios

Hay una historia que este blog sabe a medias.

Una tarde de finales de 1999 me encontraba en un ático de la calle Balmes, en Barcelona, porque el doctor que llevaba mi caso nos había llamado con urgencia. En la sala de espera yo no sabía que minutos después iba a recibir una noticia buena y otra mala, como en el chiste. La buena era que, por fin, precisamente en esos momentos en los que la situación se había vuelto más que preocupante, había surgido un remedio para lo mío en unos laboratorios de EEUU. La mala era que los seis meses de prueba que requería la medicación costaban varios millones de pesetas. Cuántos no importa cuando no los puedes pagar. Si la cosa no funcionaba, dinero tirado; si la cosa funcionaba, habría que seguir desembolsando los mismos millones durante continuas tandas de seis meses. Recuerdo de aquella tarde la impotencia del médico y la entereza de mi madre. No debe ser fácil ver a tu hijo en un estado así, oir que hay una solución y, sin embargo, no existir medios materiales para ella, ni aun empeñándote hasta las orejas con los bancos.

Esto es lo que sabe el blog, lo conté al poco de empezar a escribirlo. Lo que no sabe y no lo sabe casi nadie pero quizá ha llegado el momento adecuado, es que mientras estaba sentado en esa sala de espera, aquella tarde, me sentí observado por alguien. Era un señor mayor, elegantemente vestido, cuyos ojos sorprendí en un par de ocasiones mirándome por encima de las páginas de “La Vanguardia”.

El destino quiso que ese hombre tuviera hora con el doctor justo después de mi visita. Por lo visto, y dada su amistad con el médico, al entrar se interesó por mí de manera discreta; al parecer, le había llamado llamado la atención verme tan afectado por la enfermadad siendo tan joven. El doctor le contó la historia y le hizo partícipe de la impotencia por la imposibilidad de poder contar con el medicamento que haría cambiar mucho las cosas. El hombre escuchó atentamente y para sorpresa del doctor se comprometió a hacerse cargo del coste del tratamiento con la única condición de que no se nos fuera revelada su identidad. Los milagros existen, sí, he tenido ocasión de comprobarlo. Se encargó de las gestiones necesarias para adquirir seis meses de medicación, asumió el elevadísimo coste de traerlo desde EEUU en neveras especiales (el medicamento son unas inyecciones que deben conservarse entre 2 y 8 grados) y el añadido por tratarse de transporte de una mercancía catalogada como “especial”. Los trámites burocráticos exigieron que el medicamento volara de EEUU hasta Suiza y de allí hasta Barcelona. Después, su chófer personal nos lo traería hasta casa.

Un par de semanas después recibimos la llamada de una mujer joven que se identificó como secretaria del señor cuyos ojos había sorprendido mirándome aquella tarde por encima del periódico en la consulta del médico. Nos informaba que la medicación ya se encontraba en Barcelona y que a la mañana siguiente, entre las nueve y las diez de la mañana, la recibiríamos en casa. Nos pedía que hubiera alguien en casa dado que el envío debía guardarse inmediatamente en frigorífico o, por el contrario, se echaría a perder. Insitió mucho en ello. Todo ésto, como puede suponerse, lo vivimos con notable estupor; era como estar embargado de una emoción y una alegría intensas y, al mismo tiempo, como si todo fuera irreal. Pero fue real.

Aquel hombre no quiso nunca que supiéramos su identidad aunque en una ocasión tuve oportunidad de hablar unos breves minutos con él. Fue a primera hora de la mañana siguiente, mientras esperábamos la llegada del envío. Llamó por teléfono, preguntó por mi nombre, me preguntó qué tal me encontraba y, todavía lo estoy oyendo, cómo olvidarlo, empezó a darme unas instrucciones con un tono conmovedoramente tranquilizador: por favor (es la palabra que más repitió, por favor) en cuanto llegue métalo en el frigorífico (me trataba de usted); y por favor no se preocupe por nada, de verdad: hemos consultado con el laboratorio, no tiene ninguna contraindicación con lo que usted está tomando actualmente y parece muy eficaz, tendrá que administrárselo durante seis meses como prueba; el doctor y yo vamos a hacer lo posible durante todo este tiempo para conseguir que la Seguridad Social se haga cargo de ello en el futuro pero si el medicamento funciona y no conseguimos financiación no se preocupe por ello, hablaremos en su momento; mire, escúcheme bien, son una serie de pequeñas inyecciones, que no le asuste tener que administrarse usted mismo esa inyección, es similar a la de los diabéticos, no pasa nada, tiene que ponérsela en el muslo o en el abdomen, donde prefiera. Si las primeras veces siente aprensión, por favor, no dude en acudir a su médico de cabecera para que se la administre él pero hágalo hoy mismo, por favor, empiece hoy mismo, no espere más. La conversación terminó con un escueto y sentido: mucha suerte. Y yo descubrí que “gracias” es una palabra que a veces se queda muy pequeña, demasiado pequeña, y que después, al tragarla, quema en la garganta.

Lo que comenzó a suceder veinticuatro horas después ya lo sabe este blog. Los síntomas comenzaron a desvanecerse rápidamente: volví a poder vestirme por mí mismo, bajar escaleras, caminar sin dificultad. Y el dolor se fue. Y entre la alegría inmensa, infinita, hicimos dos llamadas: una al doctor, para hacerle partícipe de la noticia tras tantos años de lucha conjunta; otra a la secretaria de este señor, para que le transmitiera lo mismo. La secretaria nos dijo que el señor se encontraba fuera de España pero que se lo comunicaría inmediatamente porque seguro que se iba a alegrar mucho. Año y medio después la Seguridad Social comenzó a financiar el producto aunque debo decir que hasta ese momento nunca me faltó una sola dosis.

Siete años, dos meses y un día después, esta mañana, los médicos me han comunicado que, dada la gravedad de un efecto secundario inesperado confirmado por el laboratorio norteamericano, se han visto obligados a tomar la decisión de retirarme la medicación de forma definitiva. Intentan poner fin a unos meses eternos de malestar que ha sido reflejado aquí con cuenta gotas a pesar de que nos enfrentamos a la inevitable repetición de una (mala) jugada que conocemos de sobra. Pero habrá que seguir luchando para no perder el pulso al latido de las cosas: las voces de colores, las risas de los amigos, la luz de Septiembre, el silencio de las madrugadas y pasar al otro lado del espejo de vez en cuando, por ejemplo. En este momento pasan varias cosas por mi cabeza: siete años irrepetibles que hay que poner cuidadosamente, con mimo, entre paréntesis; una sensación de incertidumbre en mañana, mi recuerdo más afectuoso y agradecido a este señor, que falleció tres años después, pero sobre todo, la necesidad de salir en esta mañana de azul, sol y aire fresco a dar un largo y tranquilo paseo. Y luego vuelvo y seguimos, porque todo sigue y así tiene que ser. Y te contaré cosas.
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Inevitablemente, hoy me acuerdo de este post: click.

Comentarios»

1. toni - 13 marzo, 2007

los milagros existen. tú mismo lo has dicho. y existen mucho más allá de lo que nuestra imaginación quiera demostrarnos. llegan cuando uno ya no sabe qué hacer con las ideas, ni con todos los desenlaces que podrían ocurrir. los milagros existen y tú (y yo ahora) lo sabes de sobra. pero hay que pensarlos mucho para luego olvidarlos. y disfrutar de la luz de septiembre y de los lados del espejo y de los colores y de los años y de las panteras rosas y los chocolates y los abrazos y de las veces que imaginamos que el el tres es dos o quizá uno. los abrazos pueden pasar a través de la red, lo sabías? y las miradas también.

2. lene - 13 marzo, 2007

Y me encantará escucharlas.

Un abrazo.

3. Miguel Cane - 13 marzo, 2007

Querido Mariano,

Pues aquí seguimos. Tú lo sabes bien. Te escuchamos atentos.

Falta cada vez menos tiempo para que me vaya p’al norte. Será maravilloso poder compartir Panteras Rosas y escuchar cómo es que sopla el viento.

Y me contarás cosas también.

Mil abrazos,

M

4. Eram - 14 marzo, 2007

Una cosa esta clara y es que no te faltan ganas y tampoco apoyo y amigos.

Un abrazo fuerte

5. V - 14 marzo, 2007

Bueno, se cierra entonces una etapa para que empiece no otra, sino otras. Eso es todo.

Vendrán cosas buenas y malas, pero ante las malas habrá que combatir sin rendirse. Quien sabe además, tal y como apareció esa medicación pueden aparecer otras, una mejora de la actual etc… quien sabe.

Como ya dije en mi post anterior:

“No solo hay que esperar, sino tambiébn saber esperar”

…Y en este caso, el saber esperar significa luchar sin tregua y no rendirse en esa espera.

Un abrazo.

V.

6. emejota - 14 marzo, 2007

Pueden pasar y pasan toni.

toni, lene, Migue, Eram, V, gracias.

7. Beatriz - 19 marzo, 2007

Yo vivo en el Norte (de España y de la vida), también tocaba el piano y adoraba a Bach (lo sigo adorando, pero desde el silencio), mis manos también me fallaron y detrás de ellas todo mi organismo, me pongo inyecciones como las de los diabéticos y entro y salgo del quirófano con demasiada asiduidad.
En mi vida no hay milagros pero no me quejo, hay muchas otras cosas buenas también.
Buscaba una imagen de las manos de Gould y encontré tu blog.
Creo que tú has tenido valor ahí donde a mi me ha fallado porque has seguido dándole a las manos mientras que las mías, aunque ahora están bien (lo que se va al carajo es todo lo demás), claudicaron. Ahora sólo escribo (como verdadera actividad), aunque hago más cosas para distraer la perdiz.
Lo último, blogear.
Vendré por aquí de vez en cuando.